Lacy Leadership

Success is Near

11 rzeczy, których nigdy nie można powiedzieć rodzicom dziecka z autyzmem (i 11 należy)

wiemy, że chcą dobrze. A przynajmniej mamy taką nadzieję. Cała rodzina, przyjaciele, współpracownicy, a nawet nieznajomi, którzy podchodzą do rodziców dzieci ze spektrum autyzmu ze słowami, które naprawdę nigdy nie powinny były opuścić ich usta w pierwszej kolejności. Słowa, które często nieumyślnie krzywdzą lub denerwują członków rodziny dotkniętych autyzmem. tak więc, w duchu Narodowego Miesiąca […]

wiemy, że chcą dobrze. A przynajmniej mamy taką nadzieję. Cała rodzina, przyjaciele, współpracownicy, a nawet nieznajomi, którzy podchodzą do rodziców dzieci ze spektrum autyzmu ze słowami, które naprawdę nigdy nie powinny były opuścić ich usta w pierwszej kolejności. Słowa, które często nieumyślnie krzywdzą lub denerwują członków rodziny dotkniętych autyzmem.

tak więc, w duchu Narodowego Miesiąca Świadomości Autyzmu, niektórzy z moich przyjaciół i klientów, którzy mają dzieci ze spektrum autyzmu, zdecydowali się na burzę mózgów listę stwierdzeń, których chcieliby, a których nie powiedzieliby.

1. Nie mów: „czy Twoje dziecko jest geniuszem artystycznym czy muzycznym? Jakie specjalne prezenty ma Twoje dziecko?”

wszyscy widzieliśmy „Rain Man” i wiemy o niezwykłych artystycznych i muzycznych darach, które posiadają niektóre osoby ze spektrum autyzmu. Ale prawda jest taka, że większość w spektrum nie ma tych darów. W rzeczywistości tylko około 10% ma cechy savant.

powiedz:”

tak byś powiedział rodzicowi typowego dziecka, prawda? Można to powiedzieć rodzicowi dziecka ze spektrum. Mogą podzielić się z Tobą tym, co dzieje się pod względem leczenia i/lub doświadczenia edukacyjnego ich dziecka.

2. Nie mów: „nigdy nie dowiesz się patrząc na nią, że ma autyzm! Wygląda normalnie.”

chociaż mówca może postrzegać to jako komplement, większość rodziców dziecka w spektrum nie przyjęłaby tego jako takiego. Dodatkowo, w świecie autyzmu, świat ” normalny „jest zwykle zastępowany przez” typowy „lub” neuro-typowy.”

powiedz:”twoja córka jest urocza”

lub zaoferuj inny komplement, którego użyłbyś z każdym typowym dzieckiem.

3. Nie mów: „Bóg nie daje ci tego, z czym nie możesz sobie poradzić” lub ” wszystko dzieje się najlepiej.”

proszę nie używać banałów. Jeśli nie jesteście rodzicami dziecka ze spektrum, nie wiecie, ile jest do zrobienia. Takie stwierdzenia wydają się minimalizować doświadczenia rodzica, sugerując, że ta sytuacja jest czymś, z czym powinien być w stanie sobie poradzić. Ponadto, chociaż kusząca jest próba pozytywnego nastawienia do diagnozy, większość rodziców nowo zdiagnozowanych dzieci nie uważa, że diagnoza jest „najlepsza.”Z czasem rodzice przychodzą do miejsca akceptacji, a niektórzy nawet postrzegają diagnozę jako dar lub sposób na uzyskanie innej perspektywy na życie. Ale nie pouczaj ich o tym.

powiedz:”lub” Jestem tu, jeśli chcesz porozmawiać.”

możesz zaoferować praktyczne rozwiązania, które pomogą rodzicowi poradzić sobie z diagnozą lub bieżącymi zadaniami, takimi jak pomoc w zakupach spożywczych, opieka nad dziećmi lub inne codzienne obowiązki. Czasami rodzice po prostu trzeba dać upust i to jest pomocne, aby mieć przyjaciela, z którym podzielić się swoimi uczuciami.

4. Nie mów: „wiem dokładnie, przez co przechodzisz. Mój kuzyn ma przyjaciela, którego siostra sąsiada ma dziecko z autyzmem.”

to ludzka natura, aby spróbować pokazać empatię dla rodziny dotkniętej autyzmem, ale to nie w porządku, aby powiedzieć, że wiesz „dokładnie”, co rodzice przechodzą, jeśli nie masz dziecka z autyzmem.

powiedz:”

uczciwie uznając lukę w swojej wiedzy i oferując szczerą pomoc, będziesz znacznie lepszym systemem wsparcia dla rodziców dziecka w spektrum.

istnieją również wspaniałe zasoby i organizacje, które mogą pomóc edukować Cię na temat autyzmu.

5. Nie mów: „czy masz inne dzieci i czy też są autystyczne?”

chociaż badania pokazują, że jest wyższa niż typowa częstość występowania autyzmu wśród młodszego rodzeństwa dzieci z autyzmem, nadal nie jest właściwe zadawanie tego pytania. Ponadto bardziej dopuszczalne jest określanie dzieci ze spektrum jako „dzieci z autyzmem”, a nie ” dzieci autystyczne.”Kiedy dziecko ma białaczkę, mówimy, że dziecko ma raka, a nie, że dziecko jest nowotworowe. Dla wielu rodziców powiedzenie, że dziecko jest autystyczne definiuje je tylko przez autyzm.

powiedz:”

tak jak byś zadał to rodzicom typowego dziecka, jest to całkowicie akceptowalne pytanie dla rodzica dziecka w spektrum.

6. Nie mów: „dlaczego nie spróbujesz … tej nowej specjalnej diety, którą widziałam w telewizji? Czy najnowszy i najlepszy zabieg, który został opisany w gazecie?

proszę nie udzielać niezamówionych porad, zwłaszcza jeśli mają one formę nowego lub niesprawdzonego leczenia autyzmu. Rodzice zazwyczaj wchodzą w „przeciążenie badawcze”, próbując uporządkować niezliczoną ilość zabiegów, aby określić, co jest dobre dla ich dziecka. Nie każ im bronić swoich wyborów.

powiedz: „prowadziłem badania nad autyzmem i jeśli chcesz, mogę się nimi z Tobą podzielić.”

sformułowanie tego Oświadczenia daje rodzicom możliwość, czy będą otwarci na wysłuchanie tego, co odkryłeś.

7. Nie mów: „myślisz, że nie poddałeś go wystarczająco leczeniu? Pozwól mu z tego wyrosnąć.”Lub „po prostu zaakceptuj go takim, jakim jest. Dlaczego warto korzystać z leczenia, aby spróbować go zmienić?”

dzieci nie wyzdrowieją samoistnie z autyzmu, ani nie wyrosną z niego.”Rodzice akceptują swoje dzieci z autyzmem takie, jakie są, ale podobnie jak rodzice typowych dzieci, chcą dać swoim dzieciom każdą możliwą możliwość, co często przekłada się na intensywne leczenie. Badania pokazują znaczenie intensywnej wczesnej interwencji, a leczenie/wsparcie zwykle trwa przez cały okres życia osoby na spektrum.

powiedz: „jakiego programu leczenia używasz dla swojego dziecka?”lub” do jakiej szkoły uczęszcza Twoje dziecko?”

uważaj, aby nie udzielać niezamawianych porad na temat metod leczenia lub wyborów edukacyjnych, które zostały dokonane, lub być nadmiernie sondującym. Weź swoje wskazówki od rodziców o tym, jak otwarcie chcą być o specyfice planu leczenia swojego dziecka.

8. Nie mów: „to takie brzemię, że muszę codziennie wozić dzieci na treningi piłki nożnej i lekcje baletu!”lub” moje dzieci tyle gadają, że doprowadzają mnie do szału!”

proszę nie narzekać na wszystkie „normalne” rzeczy, które Cię niepokoją jako rodzica typowego dziecka. przynajmniej nie przy rodzicach, którzy mają dzieci w spektrum. Większość rodziców dzieci z autyzmem marzy o doprowadzeniu swoich dzieci do piłki nożnej lub baletu, a rodzice 25 procent niewerbalnych dzieci ze spektrum marzą o tym, aby ich dzieci mówiły pewnego dnia. Być świadomym i wrażliwym na ich potrzeby.

czy mogę zaproponować podwiezienie dziecka Na terapię logopedyczną lub fizykoterapię?”

rodzice doceniają dodatkową pomoc, jeśli chodzi o odwożenie dzieci na spotkania, zwłaszcza jeśli w domu jest rodzeństwo, które potrzebuje opieki, lub pomoc na spotkaniu, gdy dziecko jest przestraszone lub wybredne.

9. Nie mów: „naprawdę powinieneś znaleźć czas dla siebie. Musisz się odprężyć. Może umówisz się na Masaż?”

życie może być niesamowicie przytłaczające, szczególnie w miesiącach tuż po zdiagnozowaniu u dziecka autyzmu. Zwykle pierwszą rzeczą, którą chcesz usłyszeć, jest wszystko, co musisz wiedzieć o autyzmie, a ostatnią rzeczą, którą chcesz usłyszeć, jest to, że powinieneś znaleźć czas na mani/pedi. Czasami, jako rodzic dziecka z autyzmem, czas ” ja ” nie jest realistyczny.

powiedz:”

gdy rodzice dostosują się do życia z dzieckiem w spektrum i ustalą nową normalność, można zaoferować im zabranie ich dla zabawy lub pozostanie z dzieckiem, aby mogły wyjść.

10. Nie mów: „jak idzie małżeństwo? Słyszałem, że współczynnik rozwodów wynosi 80% wśród rodziców dzieci z autyzmem.”

zdziwiłbyś się, ile osób lubi cytować tę statystykę. To fałsz! Tak, rodzicielstwo dziecka z autyzmem może stanowić dodatkowy nacisk na małżeństwo, ale wydaje się, że wskaźnik rozwodów jest podobny wśród rodziców z autyzmem lub bez niego w rodzinie.

czy mogę zaoferować opiekę nad dzieckiem, abyś ty i twój małżonek mogli wyjść na obiad?”

rodzice nowo zdiagnozowanych dzieci uważają, że poruszanie się po nowym świecie autyzmu jest wystarczająco trudne, nie mówiąc już o znalezieniu czasu na randkę (lub zaufaniu komuś, kto zajmie się ich dzieckiem). Poszedłem na Benefis do szkoły autyzmu, gdzie najpopularniejszym cichym przedmiotem aukcji był ten dla nauczyciela, który oferował jej usługi opieki nad dziećmi.

11. Nie mów: „co spowodowało autyzm u Twojego dziecka?”

mówienie o przyczynie autyzmu dziecka jest szczególnie wrażliwym tematem, ponieważ nie jest znana jedna przyczyna. Istnieje wiele teorii na temat przyczyn autyzmu, które obejmują dziedziczność, genetykę i czynniki środowiskowe.

powiedz: nic.

nawet jeśli masz gorącą ochotę zadać to pytanie, proszę nie. jest to zarówno bardzo kontrowersyjne, jak i emocjonalnie naładowane. Często rodzice doświadczają winy wokół przyczyny autyzmu ich dziecka, a Ty tylko dodajesz paliwo do ognia.

oto ostatnia uwaga dla naszych przyjaciół, rodziny i współpracowników: Dziękuję.

szczerze doceniamy Twoje wysiłki, aby się połączyć i mamy nadzieję, że nadal będziesz się kontaktować. Naprawdę chcemy twojego wsparcia, a jeśli nie zawsze będziemy reagować tak, jak byśmy tego chcieli, cóż … może przygotujesz dla nas listę?

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.